“نوشتن با بیماری هانتینگتون:” مغز من در جنگ است ، که از دست خواهد داد “


(شروع کنترل صدا)

(سرمایه، پایتخت) مرتبا مرتکب جرم می شوم (دوره) (سرمایه) در خفا ، نه من (apostrophe) نه به معنای واقعی نفوذ به همه جا (ویرگول) اما ذهنم سرگردان است (دوره) (سرمایه) خیال باف (ویرگول) اصطلاح مودبانه ای است که مردم وقتی منظور من هستند استفاده می کنند (apostrophe) الان جدی فراموش شده ام (نکته) (بند جدید)

هدفون را دوباره تنظیم می کنم ، مطمئن می شوم که میکروفون دقیقاً جلوی دهانم باشد و با کامپیوتر صحبت می کنم زیرا کلمات من به معنای واقعی کلمه قدرت دارند.

می گویم: “من یک سند را باز می کنم” ، و صفحه نمایش با ارائه سندی که کلمات من را در متن ضبط می کند ، اطاعت می کند.

(تورفتگی) (سرمایه) قدرشناسی وقتی که انتظار ندارم بهم میخورد (ویرگول) زیرا بدون آن (سرمایه، پایتخت) کمکی (سرمایه، پایتخت) فن آوری (سرمایه، پایتخت) حالا رسما بی ربط هستم (دوره) (سرمایه) بی صدا (دوره) (سرمایه) فراموش شده (دوره) (سرمایه) زیرا (سرمایه، پایتخت) دیگر نمی توانم بنویسم (دوره) (سرمایه) یا قلم در دست بگیرید (دوره) (سرمایه) یا بعضی اوقات حرفهایم را بیرون بیاورید (عادت زنانه)

من کلمات صفحه را می گویم. کامپیوتر ترجمه می کند و من با صفحه یکی می شوم. چیزی که در گذشته بسیار آسان بود ، ورود سریع کلمات ، ارسال ایمیل ، کار ، زندگی ، اکنون به یک کار وقت گیر احتیاج دارد که به تمرکز ، عزم و فن آوری نیاز دارد.

من هنوز هم می توانم ارتباط برقرار کنم ، من فکر می کنم، من هنوز چیزهای زیادی برای گفتن دارم.


روزی که تشخیص داده شدم ، حتی در مورد آن چیزی نشنیده بودم. با انتشار این خبر ، مرگ نبود که باعث ترس من و یا حتی کشته شدن من شده بود ، مهم بود ، مهم نیست.

متخصص مغز و اعصاب گفته بود: “آزمایش ژنتیکی شما چیزی نشان داد.” “متاسفانه ، شما چیزی به نام بیماری هانتینگتون دارید.”

من در آن زمان راحت شدم. من هرگز در مورد بیماری هانتینگتون چیزی نشنیده ام ، بنابراین ساده لوحانه تصور کردم که این بیماری نمی تواند بد باشد. احساس مثبت من ، او به سرعت آن را سرکوب کرد.

“تصور کنید که پارکینسون در یک بیماری با ALS و آلزایمر برخورد می کند – شما به آن مبتلا هستید.”

در لحظات بعدی فهمیدم درمانی وجود ندارد. درمان بسیار کمی است. اینکه من یک ترمینال بودم. مغز من ، که به آرامی توسط این بیماری نابود شد ، در جنگ بود ، که از دست می داد. در هفته های بعد ، من حتی از بحث در مورد Assistive Tech خودداری کردم ، چه رسد به این که بپذیرم که به آن احتیاج داشتم. تا اینکه مقدمه خیلی چالش برانگیز شد ، من مجبور شدم شکست را اعتراف کنم.

کری جید ویلیامز ، برنده جایزه مقاله Bodley Head 2020 / FT © Aoife Herrity

این حافظه من را هر زمان که پشت این میز می نشینم و هدفون را روی گوشم می کشم ، تعقیب می کند. من از این فناوری ، از توانایی برای برقراری ارتباط ممنونم ، اما همچنین لحظاتی وجود دارد که عزت نفس من را از بین می برد ، زیرا وقتی به صفحه نگاه می کنم ، یک چالش دیگر می بینم: اینکه وقتی تمام شد ، باید آن را ویرایش کنم. دستورات صوتی را حذف کنید. وانمود کنید که من به آنها نیازی ندارم. آنها را متناسب با دنیای خود قرار دهید.

(تورفتگی) (سرمایه) شما در حال مبارزه با عفونت ها هستید (دوره) (سرمایه) مبارزه با سرطان (دوره) (سرمایه) ولی (سرمایه، پایتخت) هانتینگتون (apostrophe) s این بیماری مانند انتقال به شهری است که در آن می خواهید کمرنگ شود (دوره) (سرمایه) و همه می خواهند بروند (نکته) (بند جدید)

به رایانه می گویم که کارم را حفظ کند و بدنم را برای ایستادن صاف آماده کند. من فکر می کنم فکر ایستادن اما بدانید که بدن من فقط وقتی بخواهد اطاعت خواهد کرد. من به استراحت نیاز دارم.


(تورفتگی) (سرمایه) برای من خرید شکلات به یک عمل سیاسی تبدیل شده است (دوره) (سرمایه) شکلات قدیمی نیست (دوره) (سرمایه) باید باشد (سرمایه، پایتخت) شکلات سوئیسی (دوره) (سرمایه) ابریشمی (دوره) (سرمایه) صاف (دوره) (سرمایه) ایده آل از (سرمایه، پایتخت) مارک و (سرمایه، پایتخت) اسپنسر ، زیرا به نوعی باعث می شود احساس حقارت بیشتری کنم (نکته) (بند جدید)

طبق معمول در M&S ، من بین دو زن در صف ایستادم. خانمی از سبد خرید که شرط می بندم صاحب لابرادور است. او شبیه پسر است. نه اینکه فکر می کنم لابرادورها یا صاحبان لابرادور مشکلی ندارند ، اما با بلعیدن هر سانتی متر از معبد من به دلیل این بیماری یک شوخ طبعی تیره تر به وجود می آید که بعضی اوقات فقط من می فهمم.

خانم لابرادودل خرید هفتگی خود را انجام می داد. آب پرتقال ، شیرینی و سس ماکارونی تازه فشرده شده ، به طرز ماهرانه ای روی نوار نقاله قرار داده شده است. دارم تماشا میکنم. سعی می کنم به او بفهمانم که من هرگز در سن او نخواهم بود. من 31 ساله هستم و اگر به 35 سالگی برسم ، خوب کار خواهم کرد ، بنابراین با تماشای او در حدود 55 سالگی ، به خودم یادآوری می کنم که نفسی را که در آن نگه دارم ، بیرون دهم.

شکلات را گذاشتم و در کیفم مخلوط کردم و پرداخت کردم. عمل سیاسی من تمام شد. ببینید ، وقتی مردم در مورد سوئیس با من صحبت می کنند ، منظورشان اسکی نیست. آنها مودبانه می پرسند آیا من Dignitas را حساب نکردم؟ کلینیک یوتانازی. من می دانم که آنها فکر می کنند دلسوز هستند ، اما تمام چیزی که من می شنوم این است: “اگر من مجبور می شدم زندگی شما را زندگی کنم ، من مرگ را انتخاب می کردم.” وقتی هنوز زندگی می کنم ، البته به روشی متفاوت ، تنوع عصبی من برابر نیست که این زندگی من را بی ارزش می کند ، این بدان معناست که همه چیز تغییر کرده است. من این شکلات سوئیسی را می خورم زیرا تصمیم به زندگی دارم.


در خانه با کامپیوتر روبرو هستم. کار من پر از دستوراتی است که مجبور به استفاده از آنها هستم. من شروع به ویرایش ، حذف ناتوانی خود می کنم. این مانند بازی پنهان کاری است: سازه هایی که کار من را می سازند مجبور می شوند در جنگل پنهان شوند ، و آنچه که دنیای میانه عصبی می خواهد جایگزین شود. نکته ها. علامت سوال. آنها می خواهند وانمود كنم كه می توانم مثل بقیه افراد آن كلیدها را روی لپ تاپم فشار دهم.

(تورفتگی) (سرمایه) و (سرمایه، پایتخت) من انجامش میدم (دوره) (سرمایه) می خواهم جا بیفتم (دوره) (سرمایه) ناامید از پذیرفته شدن (دوره) (سرمایه) اما به نوعی (ویرگول) با تمام تظاهر (ویرگول) ویرایش و پنهان کردن (ویرگول) به جای جشن ناتوانی من (ویرگول) (سرمایه) من (apostrophe) من سال کرده ام که چرا شمول شامل همه است (ویرگول) اما زنان من را دوست دارند (دوره) (سرمایه) تنوع عصبی (دوره) (سرمایه) مغز آسیب دیده است (دوره) (سرمایه) معلول (نکته) (بند جدید)

فناوری کمکی کامل نیست. بانک من هنوز به طور کامل قابل دسترسی نیست. مانند بسیاری از چیزهای آنلاین ، قابلیت دسترسی یک طراحی ، نگرش بد است. اگرچه تعداد ما بسیار زیاد است ، افرادی مانند من که برای استقبال از ما در جامعه نیاز به ارائه اطلاعات کمی متفاوت دارند.

(تورفتگی) (سرمایه) راه (سرمایه، پایتخت) من همکاری جهانی را تجربه می کنم (خط تیره) وجود دارد با (سرمایه، پایتخت) کمکی (سرمایه، پایتخت) فن آوری (دوره) (سرمایه) او دنیا را به روی من باز نگه می دارد (ویرگول) اما بدون فشار و پاسخگویی ، اکثر موارد بصورت آنلاین غیرقابل دسترسی هستند (نکته) (بند جدید)

“پاک کردن پرانتز ، جایگزینی یک کلمه ، یک نماد.” من ممکن است یک گل پژمرده مطابق با استانداردهای جهانی باشم ، که باید بپذیرد زندگی دیگری که من برنامه ریزی کرده بودم دیگر واقعیت نخواهد داشت ، اما من هنوز مسئول لپ تاپ خود هستم ، کلمات من که در سراسر صفحه می رقصند و به همان زبان دنیا صحبت می کنند.

روند حذف آن از صفحه مدت طولانی طول می کشد و اگرچه سعی می کنم خودم را در صفحه خالی اطراف کلمات ببینم ، اما فقط در جایی می بینم که باید حذف شوم تا دنیا مرا بپذیرد. (سرمایه، پایتخت) رفته، می شود (برای من نامرئی است) رفته.

پس از پایان کار ، در حالی که صفحه را نگه داشته ام ، نمی توانم احساس خیانت کنم. وقتی کار من به پایان رسید ، ویرایش و صیقل داده شد ، اگرچه قابل هضم برای جهانیان بود ، اما به نوعی انجام می شود و باعث می شود تجربه من کمتر شود.

(کنترل های صوتی نهایی)

جایزه مقاله Bodley Head / FT 2020

هر ساله ، فایننشال تایمز و The Bodley Head ، یکی از ناشران برجسته داستان های بریتانیایی ، گرد هم می آیند تا بهترین استعدادهای جوان مقاله نویسی را از سراسر جهان پیدا کنند. امسال بیش از 850 مقاله ارسال شده توسط نویسندگان از سراسر جهان دریافت کردیم.

برنده جایزه اول 1000 پوندی کری جید ویلیامز 32 ساله ، مستقر در کانتری کری ، ایرلند است. ویلیامز پس از تشخیص بیماری هانتینگتون ، هفت ماه است که در حال نوشتن است. او می گوید: “وقتی تشخیصم را گرفتم ، لیستی از سطل ها نوشتم و تصمیم گرفتم كه می خواهم رمان بنویسم تا پشت سر بگذارم ، و نوشتن من از این طریق شروع شد.” “دریافت یک تشخیص ، به این معنی که دیگر قادر به برقراری ارتباط نیستید ، وحشتناک است ، اما این نوشتار صدای من را برگرداند.”

جایزه امسال توسط الک راسل ، سردبیر FT Weekend ، مدیر انتشارات Bodley Head Stuart Williams و سردبیر FT Simon Shama ، به همراه دو قاضی مهمان اهدا شد: نویسنده برنده جایزه Yiyun Li و عامل ادبی برجسته Emma Patterson. نایب قهرمان امسال سارانیا سوبرامانیان 23 ساله از بمبئی برای مقاله “سوسک و من” و کارولین ایتان تریسی 30 ساله در مکزیکو سیتی برای “رودخانه از اینجا می گذرد” هستند. هر سه مقاله به عنوان کتابهای الکترونیکی Bodley Head در دسترس است.

اطلاعات بیشتر در مورد جایزه در ft.com/bodley

دنبال می کنم FTLifeArts در توییتر ابتدا از آخرین داستان های ما مطلع شوید

به پادکست ما گوش دهید ، دعوت به فرهنگجایی که سردبیران FT و مهمانان ویژه درباره زندگی و هنر در طی ویروس کرونا بحث می کنند. اشتراک در سیب، Spotifyیا هر کجا گوش کنید




منبع: blue-news.ir

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>